足跟血,人生第一道安检

作者:李金宝 徐丛兵 2013-03-05 来源:中国妇女

 

    孩子发育滞后智力低下,追根溯源居然要回到2年前出生的时候,因为没有抽取足跟血进行检查,错过了先天性疾病的最佳治疗时期。这个悲剧发生在江苏宿迁市沐阳县的一对夫妇身上。从2008年至今,他们先后4次走上法庭,为孩子错失的健康追究医院的责任。
 
产妇提前出院,孩子发育异常
    2006 年2月26日凌晨4点,随着一声响亮的啼哭,一个新生命在沐阳县乡镇医院降生,徐佳的妻子顺产生了个儿子。产后母子平安,徐佳看妻子恢复得特别好,第二天下地走路没有一点问题,就办理了提前出院。出院之前,护士给了他们一本母婴手册,叮嘱了一些产后恢复的注意事项。
    回家几个月后,徐佳夫妇就发现在同龄的孩子中,自己的孩子发育得比较慢。到了快两岁的时候,他们发现孩子发育得越来越差,也看不出好转的趋势,就焦虑地带着孩子到上海的医院做全面检查。检查结果出来后,医生告诉他们,孩子得的是苯丙酮尿症。
    面对这个陌生的医学名词,徐佳夫妇不知道意味着什么。医生解释说,这种病是先天性的,孩子由于基因突变导致肝脏无法产生一种消化蛋白质的酶,在消化蛋白质的过程中会产生损坏大脑神经的物质,导致孩子发育滞后智力低下,成年后很可能会变成痴呆。对于患有苯丙酮尿症的孩子来说,越是高蛋白的食物危害越大,相当于在吃“毒药”。
    听了医生的解释,徐佳夫妇欲哭无泪,悔恨自己没有早一点带孩子来做检查。医生有些吃惊地反问:“孩子出生后没有查足跟血吗?” 
    原来,按照卫生部门的要求,医院应当在新生儿出生72小时后抽取足跟血做检查,只需要一滴就可以发现是否患有苯丙酮尿症。一旦发现,在新生儿2-3个月时开始治疗,完全可以免除损伤,让孩子像正常人一样发育成长。
    徐佳夫妇回想起孩子出生后,还不到72小时就离开了医院。他们认为,医院应该提醒他们带孩子回来做足跟血检查,正是医院的失职,导致没有及早发现孩子的病,错过了最佳治疗时期。从上海回来后,他们将医院告到了沐阳县法院,要求医院赔偿这次去上海为孩子治病的费用。
 
医院有失职,父母太大意
    2008 年3月,沭阳县法院开庭审理了此案。医院辩解说,护士发给徐佳夫妇的母婴手册中,写明了足跟血检查的重要性,介绍了婴幼儿常见疾病及其处理方法,徐佳夫妇提前出院后应当仔细阅读手册,主动带孩子回来检查,导致孩子错过检查的责任不在医院。
    法官认为,卫生部门要求足跟血的检查率是100%,医院应当给每一个孩子做检查,即使徐佳夫妇提前出院,没有主动带孩子回来,医院也不能推卸责任。此外,徐佳夫妇作为父母,没有仔细阅读医院发的母婴手册,在孩子出现早期症状时缺乏相关知识,采取了错误的哺育方法,直到孩子快两岁时才带孩子去医院,导致孩子的病症难以治愈。法院最终判决医院承担4成的责任,徐佳夫妇这次去上海花了2万元治疗费,医院赔偿8000元。
    凭借这份分清了责任份额的判决,徐佳夫妇又在2009年、2011年先后两次把医院告到法院,让医院为孩子后继治疗的费用承担4成责任,医院先后支付了2.4万元治疗费。几年来,徐佳夫妇一直没有放弃治疗,希望孩子能有好转的一天。然而,2012年7月,经过司法鉴定机构的医疗鉴定,6岁的孩子因为苯丙酮尿症导致重度的精神发育迟滞,已经达到了三级伤残,今后的生活离不开护理。
    为了孩子今后的生活能有所保障,徐佳夫妇第四次把医院告上法庭,要求获得孩子的残疾赔偿金。法院结合当地医护水平和价格,计算孩子成长至18周岁时需要的费用,最终判决医院仍然按4成责任支付32万元,并赔偿1万元精神损害抚慰金。
 
先天疾病及时查,治愈并不难
    苯丙酮尿症,这种听起来很陌生的疾病其实并不少见,上海新华医院小儿内科主任医师韩连书介绍,我国的患病率约为万分之一。这种病是一种隐性的遗传病,孩子刚出生时从表面上看不出来,患病的表现又常常被误以为是其他疾病,很容易错过最佳治疗时期。1994年通过实施的《母婴保健法》和卫生部门的相关规定,要求医院必须要检查新生儿是否患有苯丙酮尿症。这项检查普及以来,很多新生儿都因为及早发现病症得到了及时治疗。
    韩连书介绍,苯丙酮尿症的治疗并不复杂,如果能在患儿2~3个月时开始控制食物中蛋白质的含量和成分,再辅以一定的药物,就可以化解对身体和智力发育不利的物质,让孩子正常发育成长,达到普通人的平均水平。如果超过1岁再对患儿进行治疗,体内累积的有害物质很难清除,95%的孩子在智力上会出现重度或极重度损害。从某种意义上说,新生儿的足跟血检查,可以称为人生的第一道安检。
    有些医院可能因为管理上的漏洞,或者检查中的失误没有发现新生儿患有苯丙酮尿症,韩连书提醒父母在哺育的过程中,对孩子的发育异常现象提高警惕。未经治疗的患儿4个月后逐渐表现出智力、运动发育落后,头发由黑变黄,体液有特殊臭味,经常呕吐、出湿疹,有些严重的还会出现身体痉挛症状。在这种时候,很多父母会误以为是营养不足导致的发育不良,为孩子进补高蛋白食品,反而适得其反。因此,父母发现孩子有上述症状时,最好是到医院进行全面检查,在1岁以前,越早发现,越早治疗,孩子恢复正常的机会越大。